Me deslumbró nada más verla
y supe que ya no habría cariño
más intenso en toda mi vida.
Me contaba fábulas de su día,
de cada palabra, una sonrisa.
Y cuando me rozó la mano
sólo supe entregarle la mía.
Inocencia, candor, pureza,
para un alma sin pena,
que me retuvo aquel momento
y volví a soñar despierta.
Regocijo de savia nueva
que se entregaba en cada letra.
De regalos me colmaría
la que ya era mi princesa.
la que ya era mi princesa.
Cuando cerré el cuento,
saltó a la estantería.
El más bello de los tesoros
guardado en el alma mía.
Zaira, la que siempre florecía.
Ama el color, segura ampara alegría
y de esta bella historia
su nombre me lo decía.
Zaira Sardina Gil da nombre a esta asociación creada por su madre, Marisa Gil Fernández, con el fin de facilitar información sobre el Síndrome con el que nació, Treacher Collins. Esta rara enfermedad consiste en una malformación congénita craneofacial y que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.
Dicha enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen.
El objetivo de la Asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar en la medida de lo posible toda la información necesaria a los padres de niños con este Síndrome, dar visibilidad a esta anomalía y promover la investigación científica sobre la misma.
Para cualquier consulta, diríjanse a su correo electrónico: treachercollinsasoc@gmail.com
Un beso muy grande para mi Zaira y para sus papás.
